Welke klachten had je toen je corona kreeg?
‘Op 9 april 2020 kreeg ik de eerste klachten: verkoudheid en koorts. Het was meteen duidelijk dat het corona was. Ik had hoge koorts en geen eetlust: in een week viel ik zes kilo af. Daarna zakte de koorts af. Toen ik ziek was, dacht ik maar aan een ding: zo snel mogelijk weer aan het werk gaan. Ik wilde mijn collega’s en cliënten bijstaan, het voelde alsof ik ze in de steek liet. In de week dat ik ziek was waren vijf van de zeven bewoners op mijn afdeling ziek, die algauw stierven.’

Wanneer ging je weer aan de slag?

‘Drie weken na mijn eerste ziektedag ging ik weer aan het werk, ook al voelde ik me nog niet helemaal fit. Dat heb ik een week of vijf, zes volgehouden. Toen ging het echt niet meer. Ik was zo benauwd dat ik het gevoel had dat er een olifant op mijn borst zat. Ik meldde me ziek, met het idee dat ik na een paar weken volledig hersteld zou zijn. Dat duurt nu bijna twee jaar…’

Wat dacht je dat er aan de hand was?

‘Ik was ervan overtuigd dat ik burnout-klachten had. Dat was ook wel logisch, als je keek naar de situatie waar we in zaten. Zoveel bewoners waren in korte tijd ziek geworden en overleden. Daarnaast was ik nog in de rouw om mijn vader, die het jaar ervoor overleden was. Dus ging ik praten met de GGZ praktijkondersteuner, die algauw zei: “Dit is absoluut geen burn-out.” Toen werd ik doorverwezen naar de longarts.’

Kon die iets vinden?

‘Op de scan was te zien dat ik een stukje littekenweefsel in mijn rechterlong heb. En dat ik astma aan de coronabesmetting heb overgehouden. Ook had ik een vitamine D tekort. Ik kreeg inhalatiemedicatie voor de astma en vitamine D. En ik ging aan de slag met de fysiotherapeut om conditie op te bouwen. Maar meer wisten ze eigenlijk ook niet te doen, qua behandeling. Er was en is nog zoveel onbekend rondom long covid. Er kwamen ook klachten bij.’

Wat voor klachten?

‘Het eerste half jaar na de besmetting had ik vooral fysieke klachten: benauwdheid, en koortsaanvallen. Daarna kwamen er cognitieve klachten bij: brain fog, oftewel het gevoel dat er een mist in mijn hoofd zat, concentratieproblemen… Daarna kwamen er steeds meer bizarre klachten bij, waardoor ik me afvroeg: word ik gek? Ik raakte snel overprikkeld voor geluid en zicht. Ik ging wazig zien, kreeg pijn overal door mijn lijf heen. Later kwamen ze erachter dat mijn autonome zenuwstelsel is aangetast. Dus ik heb zenuwpijn. ‘

Hoe kwam je erachter dat je long covid hebt?

‘De diagnose long covid kan niet gesteld worden, maar er wordt steeds meer over bekend. Pas in het voorjaar van 2021 kregen de vele klachten na een coronabesmetting een naam: long covid, of het post covid syndroom. Ook kwam ik in contact met lotgenoten. Er zijn ontzettend veel verschillende klachten die bij long covid kunnen horen. Maar de kern is de vermoeidheid. Artsen zeggen dat ze geen idee hebben wat long covid verder zal doen…’

Hoe voelt dat?

‘Vreselijk frustrerend. En eng. Wat voor klachten gaan er nog bijkomen, vroeg ik me af. Maar vooral: wanneer voel ik me weer beter? Het is moeilijk om te accepteren dat ik niet kan wat ik voorheen kon. Ik was een gezonde actieve vrouw van 43 jaar met drie tienerkinderen, was lid van de ouderraad op hun school, ik sportte drie keer per week, en iedereen weet dat werken in de zorg pittig is. Maar nu lijk ik wel een oud mens…’

Wat kun je nu niet meer?

‘Wat wel? Met sporten ben ik gestopt, ik doe alleen een keer per week yoga. Mantelzorgen voor mijn moeder kan ik niet meer. Ik doe elke dag een dutje, anders houd ik het niet vol, met die aanhoudende vermoeidheid. Een boodschap in de supermarkt lukt niet, door de overprikkelingsklachten. Als ik dat doe, moet ik erna twee uur slapen. Afspreken met vrienden doe ik alleen bij mensen thuis, omdat het anders te intensief is.’

Hoe gaat werken?

‘Inmiddels ben ik het langzaam aan het opbouwen. Ik werk nu 3 a 4 uur per dag. Mijn werkgever en arbo-arts zijn ontzettend behulpzaam en meedenkend. Ze geven me de tijd en ruimte om op mijn eigen tempo terug te komen en stappen op de rem als dit nodig is.’

En je collega’s?

‘Van hen heb ik veel steun. Eén collega heeft ook long covid, en het is ontzettend fijn om er met haar over te praten. Toch merk ik dat er soms ook wat onbegrip is. Dat snap ik heel goed: het dúúrt ook vreselijk lang. En het is ook ingewikkeld: aan de buitenkant zie je niks aan me. Het verschilt ook per dag wat ik kan. Dus de ene dag help ik vier mensen uit bed. En een paar dagen later ben ik al bekaf als ik één iemand uit bed geholpen heb. Dat is ook verwarrend.’

Hoe ga je hiermee om?

‘Ik probeer het zo goed mogelijk uit te leggen, en meer kan ik niet doen.’

Je bent samen met vakbond FNV en een aantal andere zorgverleners met long covid in gesprek gegaan met minister Helder, hoe was dat?

‘Heel fijn. Ze nam echt de tijd voor ons en onze verhalen zijn ook serieus genomen, want zorgverleners krijgen nu een half jaar langer de tijd om te herstellen van long covid, in plaats van dat ze na twee jaar in de WW belanden. Ik vind het logisch dat we die steun krijgen: we zijn op het werk besmet geraakt, terwijl we onbeschermd moesten werken. Dan is steun van de overheid wel fijn.’

Kost het ziek zijn je geld?

‘Ja. Voor de fysio kreeg ik twee keer vijftig behandelingen vergoed. Daar ben je algauw doorheen, als je twee keer per week gaat. Ik bezoek nu een osteopaat, waar een deel van vergoed wordt. Maar je bent nog steeds zelf geld kwijt. Qua inkomen leverde ik na een jaar ziek zijn dertig procent salaris in. Dus ja, het is financieel wel lastig. Je bent alles aan het wikken en wegen.’

Hoe zie je de toekomst?

‘Ik ben een positief iemand en blijf dus hoop hebben. Ik vertrouw erop dat de meeste klachten in de toekomst over zullen zijn en dat ik over een half jaar weer 16 uur per week werk als verzorgende, net als voorheen. De oude zal ik nooit worden, maar ik kom hier sterker uit. Daar ben ik van overtuigd.’

Wat adviseer je verzorgenden die vermoeden dat ze long covid hebben?

‘Zoek hulp, zodat je er niet alleen voor staat. Niet alleen van C-support, het Coronaplein of bij lotgenoten, maar ook bij specialisten en de huisarts. Ik heb veel aan mijn bedrijfsarts gehad. Soms kan de longarts niets vinden, maar soms is er toch iets wat kan helpen. Weet in elk geval dat je niet alleen bent. En neem de tijd om te herstellen. We zijn altijd heel goed in het zorgen voor anderen, nu is het tijd om goed voor onszelf te zorgen.’

Vakbond FNV heeft een meldpunt long covid voor zorgverleners geopend >>