Dit stelt Arno Prinsen, docent hersenletsel en auteur van de boeken ‘Heb ik een probleem dan?’ en ‘Ga toch weg!’. Ook geeft hij op het Nursing congres ‘Niet-aangeboren hersenletsel’ een lezing met tips over ziekte-inzicht bij mensen met NAH. Veel mensen met NAH hebben geen of beperkt ziekte-inzicht. Dit betekent dat zij zich niet realiseren dat ze minder kunnen dan voorheen. Dit kan zorgen voor frustratie en depressieve gevoelens.

Boosheid

‘Ik kom vaak in zorginstellingen en de thuiszorg,’ vertelt Prinsen, ‘en zie dat verzorgenden bij cliënten met NAH de meeste moeite hebben met de gedragsmatige kant.’ De cliënt kan bijvoorbeeld geagiteerd reageren als de verzorgende binnenkomt. Die boosheid komt vaak doordat mensen niet meer begrijpen hoe hun wereld in elkaar zit, legt Prinsen uit: ‘Ze begrijpen zichzelf en hun eigen gedrag niet, ze snappen niet waarom de verzorgende komt helpen met wassen en aankleden en krijgen daar discussies over. De cliënt kan zich dan heel alleen voelen en soms zelfs achterdochtig raken. In dat laatste geval ontwikkelen in zijn hoofd gedachtes, die zeggen dat de wereld om hem heen kwade bedoelingen heeft. En dan word je als verzorgende algauw gezien als medewerker van de boze buitenwereld. Zo kan er verbale en soms zelfs fysieke agressie ontstaan.’

Sleutel “gestolen”

Prinsen spreekt uit ervaring: zijn moeder kreeg NAH door een hersenziekte. Zij verhuisde naar een zorginstelling, waar ze regelmatig haar sleutel kwijt was. Prinsen: ‘Ze snapte niet dat haar geheugen niet werkte. En om het begrijpelijk te maken voor zichzelf, zei ze dat een medewerker haar sleutel had gestolen. Ik heb verzorgenden zien stoppen met werken, omdat ze zich zulke beschuldigingen zo aantrokken. Het is belangrijk dat je weet dat dit gedrag wordt veroorzaakt door het ziekteproces in het hoofd van je cliënt.’ Prinsen pleit ervoor dat verzorgenden meer scholing krijgen in deze emotionele kant van NAH.

Want verzorgenden hebben vaak geen idee dat het gedrag veroorzaakt wordt door het beperkte ziekte-inzicht van de cliënt, een stoornis die wordt veroorzaakt door NAH. ‘Verzorgenden begrijpen dan niet waarom de cliënt zo nukkig of zelfs agressief is. Ze vragen zich af of het aan henzelf ligt en kunnen onzeker worden. Terwijl les 1 is: het ligt niet aan jou. Het ligt aan het ziektebeeld dat de cliënt heeft. Dus probeer het niet persoonlijk te nemen.’

Zorgmijders

Bij andere cliënten kan het beperkte ziekte-inzicht op een andere manier naar buiten komen, legt Prinsen uit: ‘Ze wuiven alle hulp weg: “Nee hoor, ik doe het zelf wel.”’ Deze mensen worden ook wel zorgmijders of zorgweigeraars genoemd. Prinsen vindt dat dat woord de lading niet dekt: ‘Het suggereert dat deze cliënten bewust de keus maken om zorg te weigeren. Terwijl ze die keus niet kúnnen maken, want ze snappen niet welke zorg ze nodig hebben. Deze mensen vechten, vluchten of bevriezen. Dus ze worden agressief, gaan buiten een sigaretje roken, of zetten jou de deur uit. Ik noem deze cliënten “voorbijgangers”: ze lopen letterlijk aan ons voorbij, ze zijn voorbijgangers voor de zorg die we willen leveren.’

Hoe kom je erachter of je cliënt met NAH lijdt aan beperkt ziekte-inzicht? ‘Je moet daar als medewerker wel oog voor hebben’, stelt Prinsen, ‘deze mensen verliezen langzaam de regie over hun leven: hun huis vervuilt, ze raken achter met de administratie… Wanneer je dit ziet gebeuren, dan is de eerste stap om rustig een gesprek aan te gaan over veilige onderwerpen en terloops te vertellen wat jij ziet. Bijvoorbeeld: “Meneer, ik zie dat er steeds meer brieven op uw tafel liggen, klopt dat?” Als de cliënt dit ook ziet, dan kun je de vraag stellen: “Wilt u hier wat aan doen? En zo ja met wie?” Als meneer het niet met je eens is, dan is dit volgens Prinsen zeker geen reden om niets te doen. ‘Overleg met de huisarts, wijkverpleegkundige of verpleeghuispsycholoog of –arts’, adviseert Prinsen. ‘Zeg dan: “Ik zie dat de cliënt steeds meer post onaangeroerd laat liggen, maar meneer ontkent dat er een probleem is. Hoe gaan we dat aanpakken?”’ Een van de meest voorkomende valkuilen is om meteen oplossingen aan te dragen bij de cliënt. ‘Als zorgverlener willen we graag helpen en we dragen vanuit alle goede bedoelingen oplossingen aan. Maar dan krijg je juist strijd met je cliënt, want die vindt dat hij überhaupt geen probleem heeft. Dus waar bemoei je je mee?’

Wat dan wel werkt? Daarvoor heeft Prinsen een methode bedacht die bestaat uit verschillende stappen: aansluiten bij de belevingswereld, gedachten ordenen, en dán komen de oplossingen. ‘Je brengt de beleving van iemand in kaart door gewoon te gaan zitten en vragen te stellen. Niet met het idee hoe je het gaat oplossen, maar met als doel dat de cliënt zich vertrouwd voelt bij jou. Dus wees oprecht geïnteresseerd, vraag naar wie er op de foto’s aan de muur hangen, of hun huisdier. Zijn er tv-programma’s die ze graag kijken? Mensen moeten vertrouwd raken met je, dan hoor je wat hen bezighoudt en of ze zich ook ergeren aan de stapel post die er ligt. Stel dan voor om samen te kijken hoe dat komt.’ Zo zorg je ervoor dat gedachtes geordend worden en daar vanuit kan een oplossing komen, legt Prinsen uit. Het is hierbij belangrijk dat je de regie zoveel mogelijk bij de cliënt laat. ‘Vraag wie hem daarbij zou kunnen helpen, misschien stelt hij dan zelf voor dat zijn kleindochter het zou kunnen doen. Zo kom je langzaam tot een oplossing, die de cliënt zelf heeft aangedragen.’