Dit stelt GZ-psycholoog Magda Hermsen, die als consulent werkt voor het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise). Haar hulp wordt regelmatig ingeroepen door zorginstellingen die een ‘moeilijke casus’ hebben: ‘Vaak is dit een bewoner met dementie die heel veel roept, schreeuwt en agressief gedrag vertoont bij de zorgmomenten’, vertelt Hermsen. Wat ze dan vaak ontdekt, is dat de diagnose die de bewoner eerder kreeg niet lijkt te kloppen. ‘Dementie wordt vaak als een containerbegrip beschouwd: mensen die dit ziektebeeld hebben krijgen vaak de diagnose Alzheimer of een gemengd beeld van Alzheimer met vasculaire dementie en worden allen op dezelfde manier begeleid en behandeld. Maar Lewy Body Dementie vraagt juist een specifieke behandeling en begeleiding. Daarom is het erg belangrijk dat je weet aan welke vorm van dementie je bewoner lijdt.’

Hermsen ontdekt dat veel mensen met dementie in verpleeghuizen die probleemgedrag vertonen, aan Lewy Body Dementie (LBD) blijken te lijden. ‘Het is echt een grote misvatting dat LBD amper voorkomt. Júist in verpleeghuizen, waar mensen naartoe verhuizen als het thuis niet meer gaat, hebben meerdere bewoners met LBD.’ Er wordt geschat dat zo’n 15 procent van alle mensen met dementie lijdt aan Lewy Body Dementie.  Hermsen: ‘Dat lijkt weinig, maar de mensen met wie het goed gaat –en meestal een andere vorm van dementie hebben- blijven thuis wonen. De mensen die probleemgedrag vertonen, verhuizen naar het verpleeghuis. Dus relatief gezien zijn hier meer mensen met LBD dan je denkt. Ik kom nu bijvoorbeeld in een verpleeghuis op een afdeling met 21 bewoners en kan zo 4 bewoners aanwijzen die LBD hebben.’

Waarom wordt deze aandoening zo weinig opgemerkt? ‘Dat heeft verschillende oorzaken’, vertelt Hermsen, ‘aan de ene kant durven behandelaars, zoals psychologen en specialisten ouderengeneeskunde, niet snel zo’n diagnose te stellen, zonder dat dit uit neurologisch onderzoek blijkt. De andere reden is dat ze van verzorgenden –die een belangrijke signalerende rol hebben- niet alle informatie krijgen die nodig is om tot de hypothese LBD te komen.’

Rol van verzorgenden

En daarbij ligt een belangrijke taak van verzorgenden, stelt Hermsen. ‘Verzorgenden zeggen bijvoorbeeld tegen de psycholoog: “Mevrouw is constant aan het roepen”, maar vaak klopt dat niet helemaal, en zijn er ook momenten dat mevrouw overdag zit te slapen, of zit te genieten bij een activiteit. Stemmingswisselingen zijn een belangrijke aanwijzing voor LBD. Maar als dit niet gesignaleerd en gerapporteerd wordt, kan de psycholoog deze conclusie ook niet trekken.’

Hetzelfde geldt voor een ander belangrijk kenmerk van LBD: het hebben van visuele hallucinaties. Hermsen: ‘Als ik verzorgenden vraag of mevrouw mensen ziet die er niet zijn, zeggen ze in de eerste instantie “nee”. Maar als ik doorvraag, blijkt het wél zo te zijn. De verzorgenden dachten dat mevrouw herbelevingen had, terwijl het om hallucinaties ging.’ Herbelevingen zijn namelijk iets anders dan hallucinaties, stelt Hermsen: ‘Bij een herbeleving gaat het meer over een bestaande herinnering, hallucinaties zijn nieuwe beelden. De bewoner ziet dan bijvoorbeeld een hondje dat ze kan aaien, of een kindje in de slaapkamer.’

Slaapstoornis

Tot slot worden slaapstoornissen ook niet altijd herkend of gerapporteerd, merkt Hermsen. ‘Terwijl dit ook een belangrijk kenmerk kan zijn van LBD. Als iemand drie nachten per week gedurende drie maanden zeer slecht slaapt en nachtelijke onrust vertoont, spreken we al over een slaapstoornis. De cliënt is dan bijvoorbeeld zijn kamer aan het verbouwen, gaat dwalen of is aan het roepen. Bij sommige bewoners is dit zo normaal, dat het niet meer gerapporteerd wordt. En dat moet je dus wel doen, want slaapstoornissen zijn niet normaal en kunnen duiden op LBD.’

Aandachtsproblemen

Ook aandachtsproblemen worden niet altijd opgemerkt, terwijl dit een belangrijk kenmerk van LBD is, vertelt Hermsen: ‘Je ziet dan dat de cliënt snel is afgeleid door visuele prikkels. Je bent bijvoorbeeld in gesprek met je cliënt, er loopt iemand voorbij, en je cliënt is direct afgeleid, kijkt naar het bewegende beeld en kan zich niet meer op het gesprek focussen. Je ziet het ook doordat ze bijvoorbeeld een geluid horen en ervan schrikken, maar niet in staat zijn om te kijken waar het geluid vandaan komt. Daardoor kunnen geluiden beangstigend werken.’

Medicatie bij Lewy Body Dementie

Doordat LBD niet altijd wordt ontdekt, krijgen cliënten vaak onjuiste behandeling met medicatie. ‘Bij roepgedrag en agressie wordt vaak haldol ingezet, maar bij LBD verergert dit de symptomen juist,’ legt Hermsen uit. ‘Dat geldt ook voor de slaapmedicatie: vaak krijgen mensen met LBD allerlei benzo’s, maar daarvan raakt iemand met LBD op de lange duur alleen maar meer geagiteerd en of rusteloos.’

Daarnaast weten verzorgenden vaak niet hoe ze met hun cliënt kunnen omgaan, als niet bekend is dat de cliënt LBD heeft, stelt Hermsen: ‘Als iemand bijvoorbeeld woedend is en hiermee onrust veroorzaakt voor andere bewoners, dan wordt deze cliënt met alle goede bedoelingen door een verzorgende naar zijn kamer gebracht om de prikkels te verminderen. Maar vervolgens wordt diegene daar urenlang gelaten. Dat helpt niet, want de cliënt zal zich alleen en verlaten voelen. Bij LBD blijft het geheugen vaak goed intact en onderschatten verzorgenden wat de cliënt allemaal nog begrijpt. Het is beter om uit te leggen waarom je de cliënt naar zijn kamer brengt, en dat je over tien minuutjes even komt kijken hoe het dan gaat. Dan blijf je in verbinding met de cliënt, die zich gehoord en gezien voelt en zal de agitatie eerder afnemen.’ Om meer bekendheid aan LBD te geven en verzorgenden handvatten te bieden om hiermee om te gaan, heeft Hermsen een handige video opgenomen op YouTube.