Het is april 2020. De coronacrisis is nog maar net uitgebroken, als Henriëtte zich in het zorgharnas hijst om te zorgen voor cliënten thuis die besmet zijn (of verdacht) met COVID-19. Dit doet zij in een speciaal coronateam in de wijk. ‘Het was heel heftig en gaf een hoop stress’, vertelt ze erover, ‘bij elke cliënt dacht ik: wat ga ik nu tegenkomen? Het was nog aan het begin van de eerste golf, toen alles nog erg onduidelijk en eng was.’

Spookdag

Henriëtte krijgt last van haar maag. Waarschijnlijk stress, denkt ze. Of doordat ze zo weinig eet, doordat ze het mondmasker zo lang op moet houden. Ze vraagt haar leidinggevende om haar van de coronaroute af te halen en gaat naar de huisarts. Die schrijft maagbeschermers voor, maar de pijn blijft. Henriëtte wordt doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ze na onderzoek een heftige boodschap krijgt: er zit uitgezaaide borstkanker in haar maag. Henriëtte: ‘Het was horror, echt een spookdag. Ik dacht: hoe ga ik dit mijn kinderen vertellen?’

Ongeneeslijk ziek

Want deze boodschap moest ze twaalf jaar geleden ook vertellen aan haar familie, toen ze de diagnose borstkanker kreeg. Zeven jaar lang werd Henriëtte destijds behandeld bestraling, chemo, een borstoperatie en hormoontherapie. Er waren uitzaaiingen in de lymfen, die werden verwijderd. ‘De jaren erna ging ik wel op controle, maar ze checken dan alleen je borsten, niet de rest van je lichaam’, vertelt Henriëtte. Daardoor werd de uitgezaaide kanker in haar maag pas ontdekt toen ze hier last van kreeg. Een week na het schokkende nieuws van de uitzaaiingen in haar maag, hoort Henriëtte dat de kanker niet te genezen is.

Zelf patiënt

Henriëtte: ‘Het nieuws kwam aan als een mokerslag. Ik kon het niet geloven, want ik voelde me heel goed, op die maagpijn na. En dan hoor je opeens dat je ongeneeslijk ziek bent. Het is een heel verdrietige zomer geweest.’ Henriëtte maakt de andere kant van de zorg mee: in plaats van zorgverlener is ze patiënt geworden. ‘Je merkt dat zorgverleners in het ziekenhuis echt gefocust zijn op je ziekte. Er is minder aandacht voor wie je bent of wat je vanbinnen voelt’, vertelt ze hierover. ‘Dan kun je je best eenzaam voelen. Ik ben me hier nu extra bewust van, als verzorgende. En realiseer me nog meer hoe belangrijk het is dat je de tijd neemt om écht te luisteren naar het verhaal van de ander.’

Uit handen nemen

Maar Henriëtte leerde nog meer wijze lessen van haar ziekenhuisopnames: ‘Je merkt hoe belangrijk het is dat je als patiënt zelf de regie houdt. Het voelt vreselijk als een zorgverlener iets doet, wat je zelf gewoon nog kan. Wij verzorgenden zorgen graag voor iemand, en hebben snel de neiging om de cliënt alles uit handen te nemen. We kammen bijvoorbeeld de haren, terwijl iemand dat prima zelf nog kan. En is het dan echt zo erg als er een haartje verkeerd zit?’ Henriëtte realiseert zich dat verzorgenden en verpleegkundigen snel denken dat ze weten wat het beste voor de zorgvrager is. ‘Terwijl de zorgvrager vaak juist héél goed weet wat hij wel en niet wil.’

Ook al is Henriëtte niet meer te genezen, ze wordt wel behandeld met hormoontherapie, dat haar leven verlengt. Het is nog onduidelijk voor hoe lang. Ze is in het begin heel bang dat ze niet meer kan werken als verzorgende op hetzelfde niveau als voorheen: ‘Ik ben al vanaf mijn negentiende verzorgende en dit is het mooiste beroep dat er is. Toen ik behandeld werd en niet kon werken, was ik jaloers op collega’s en miste ik mijn werk vreselijk. Het is zó belangrijk voor mij om van betekenis te zijn voor anderen. Het gaat niet alleen om die wond, die steunkous, of die douchebeurt. Ik  zie de mens achter de cliënt en ben altijd nieuwsgierig naar hun leven.’

Weer aan het werk

Dankzij gesprekken met een vertrouwenspersoon van haar werk, ziet Henriëtte in dat ze wel degelijk van waarde is voor haar vak. ‘Inmiddels ben ik voor 75 procent aan het werk’, vertelt ze, ‘mijn teamcoach en collega’s steunen me enorm. Ik krijg de ruimte om ziek te zijn. Als ik naar het ziekenhuis moet voor onderzoek of behandeling, gaat dit niet ten koste van mijn vakantiedagen.’

Aandachtsvelder wondzorg

Henriëtte krijgt zelfs een nieuwe functie: ze wordt als eerste verzorgende van de zorgorganisatie benoemd tot aandachtsvelder wondzorg. ‘Daarvoor streed ik al voordat ik opnieuw ziek werd’, vertelt ze. Nu ze aandachtsvelder wondzorg is, worden alle thuiszorgcliënten met wonden in haar route ingepland. En als collega’s smetten of beginnende decubitus signaleren, stelt Henriëtte een behandelplan op. Dit alles gebeurt onder de supervisie van een verpleegkundig specialist wondzorg. Daarnaast is Henriëtte sinds 2018 werkzaam als ambassadeur verzorgende bij V&VN. ‘Ook hier blijf ik mee doorgaan, maar ik ben wel selectiever in de werkzaamheden: ik doe alleen dingen die ik écht leuk vind.’

Of haar werkzaamheden veranderd zijn sinds ze ongeneeslijk ziek is? ‘Avonddiensten  vind ik te zwaar om te doen, door de vermoeidheid’, zegt ze. Ook het verplegen van terminaal zieke mensen vindt ze te confronterend. Van haar cliënten heeft ze veel steun gekregen: ‘Aan mensen bij wie ik al jarenlang kwam, heb ik verteld dat ik ziek was. Het voelde gek om zoiets groots niet met hen te delen, terwijl ik al hun kwetsbaarheden kende. Ik merkte dat ze dit enorm waardeerden. Ze leven ook erg met me mee, vroegen of een uitslag goed was, echt heel lief.’

Mooi gesprek

Eén cliënt zal  ze niet snel vergeten. Henriëtte verzorgde zijn wond, toen zijn vrouw haar vertelde dat ze uitgezaaide borstkanker had.  ‘Ze was heel erg gefocust op dat ze niet beter zou worden en dood zou gaan. Ze worstelde daar heel erg mee en kon nergens meer van genieten.’ Na even twijfelen besluit Henriëtte om over haar eigen situatie te vertellen. ‘Dat leverde ontzettend waardevolle gesprekken op’, vertelt ze hierover. ‘Ik kreeg een lieve kaart van haar, waarin ze me bedankte: “Je hebt zoveel voor me betekend, ik  sta er nu heel anders in”, schreef ze. Dat was prachtig.’

Ook van haar collega’s heeft Henriëtte veel steun. ‘Toen ze hoorden dat ik niet meer te genezen was, moest een aantal van hen huilen. Ik kreeg veel kaartjes en toen ik terugkwam vonden ze het ontzettend fijn dat ik er weer was. Het is mooi als collega’s hun emoties tonen, dat laat zien dat ze betrokken zijn’. Wat minder leuk is? ‘Als mensen géén reactie geven en doen alsof er niks met me aan de hand is, of ik hoor niks van ze. Dat raakt mij, want ik lijk misschien wel gezond, maar ik bén heel erg ziek. Misschien zijn ze bang dat ze me aan mijn ziekte herinneren, als ze ernaar vragen. Maar ik vind het juist fijn als mensen interesse tonen.’

Ze hoopt haar werk als verzorgende nog lang te kunnen doen. ‘Mijn werk is onderdeel van mijn identiteit. En het geeft ook fijne afleiding, waardoor mijn ziekte wat meer op de achtergrond raakt. “Moet je de wereld niet rondreizen?” “Heb je geen bucketlist?”  Ik word opstandig van dat soort vragen. Laat mij lekker mijn leven leiden zoals ik dat wil. Ik heb het mooiste beroep, woon prachtig in de natuur, heb lieve familie en vrienden, dát is geluk.’