Mensen met dementie stoppen in de laatste levensfase meestal met eten en drinken. Dit kan verzorgenden dilemma's opleveren. In deze casus hadden ze zelfs slapeloze nachten: 'Ik heb er dagen last van gehad'.
Mevrouw Smit is 93 jaar en lijdt zo’n 14 jaar aan Alzheimer. Sinds vijf jaar woont ze in zorginstelling De Slingeborgh in Assen, waar ze liefdevol wordt verzorgd. De dementie heeft haar veranderd: ze is vaak boos, gefrustreerd, verdrietig, herkent haar eigen kinderen niet meer en vraagt steeds of ze naar huis mag.
Haar kinderen vinden het vreselijk om hun moeder zo te zien. De laatste tijd takelt mevrouw steeds meer af: ze ligt vaak in bed en zakt steeds verder weg in haar dementie. Haar familie krijgt geen contact met haar en eten en drinken doet ze nauwelijks meer. Als de verzorgenden haar een lepel voorhouden, doet ze haar mond vaak niet meer open. Maar als ze met de lepel tegen haar mond tikken, maakt ze als vanzelf een tuitmondje. Zo wordt de kleine lepel alsnog naar binnen gebracht.
Haar zoon is het hier niet mee eens. Specialist ouderengeneeskunde Jan Pieter van der Steen wordt erbij betrokken. Hij houdt een multidisciplinair overleg (MDO) met familie, verzorgenden, psycholoog en ergotherapeut. ‘Ik wil dat jullie nú stoppen met eten en drinken geven aan mijn moeder!’, zegt de zoon boos. ‘Ze is bijna dood en jullie houden haar tegen haar wil in leven door haar kunstmatig te voeden. Als ik bij haar ben vraagt ze echt niet om eten en drinken, dus geef ik het haar ook niet.
Maar de verzorgenden – hoezeer ik ze ook waardeer – tikken met een lepel tegen haar mond en vervolgens wordt het eten naar binnen gepropt. Je kunt toch moeilijk zeggen dat mijn moeder dit wil, deze reflex gaat geheel buiten haar om. Voor u is het misschien onduidelijk of mijn moeder wel of niet wil eten, maar voor ons als familie is het wel duidelijk dat zij dit leven nooit heeft gewild. Als zoon en eerste contactpersoon wil ik dat deze onmenselijke behandeling stopt.’
De laatste fase
Deze casus is zo beeldend, dat specialist ouderengeneeskunde Jan Pieter van der Steen hem heeft opgenomen in zijn onlangs verschenen boek Vroeger wordt nu, binnen wordt buiten. (1) Hierin worden vier thema’s uitgediept, waaronder dementie in de laatste fase. ‘In het MDO hebben we uiteindelijk met de zoon afgesproken dat de verzorgenden moeder geen eten of drinken meer zouden geven, tenzij mevrouw Smit hierom vroeg’, vertelt Van der Steen.
‘Ik vond het moeilijk dat ik mevrouw niks mocht aanbieden’
En dan wordt het weekend, en krijgt mevrouw Smit een opleving: ze gaat uit bed, begint weer te praten met verzorgenden en lijkt helder. Dat brengt de verzorgenden in verwarring: want waarom zouden ze mevrouw geen eten en drinken meer aanbieden als ze nu zelfs loopt? Een verzorgende biedt mevrouw wat drinken aan. De dochter, die erbij zit, wordt woest: ‘Jullie zouden haar geen eten en drinken meer geven!’
Kheira Medjdoub is een van de zorgmedewerkers die hier moeite mee heeft. Als persoonlijk begeleider is zij verantwoordelijk voor het wel en wee rondom mevrouw Smit. Medjdoub: ‘Als een cliënt in de laatste levensfase de lippen stijf op elkaar houdt wanneer je iets aanbiedt, is het duidelijk. Dan respecteer je dat en geef je niks.
Maar deze mevrouw nam het soms wel aan als je het aanbood, en daarbij: ze kon zelf niet meer aangeven of ze honger of dorst had. Als het in overleg met de diëtist veilig kan, zonder dat de cliënt zich kan verslikken, waarom zou je het dan niet aanbieden? Ik vond het moeilijk dat ik mevrouw niks mocht aanbieden tijdens die opleving. Daar heb ik dagen last van gehad.’
Verzorgende ig Trijnie van Spil kan zich deze casus ook nog goed herinneren. Zij zorgde voor mevrouw Smit tijdens haar opleving. ‘Ik heb mevrouw toen niets gegeven, omdat dit zo met de familie was afgesproken. Maar die avond nam ik mijn werk wel mee naar huis, omdat ik er zo mee worstelde.
Begrijp me niet verkeerd: ik wilde mevrouw niet onnodig lang in leven houden. Ik wist dat ze stervende was en gunde haar dit ook. Want ze was niet meer gelukkig en huilde veel. Maar ik dacht wel: hoe gaat dit laatste stukje? Heeft ze nu dorst? Is ze nog wel comfortabel? En hoort drinken geven niet ook bij comfort, waar we zo op inzetten tijdens de laatste levensfase?’
Rustig en pijnloos
Lijd je in de laatste levensfase echt aan honger en dorst en sterf je een gruwelijke dood? ‘Nee’, zegt specialist ouderengeneeskunde Van der Steen. ‘Er zijn steeds meer onderzoeken bekend waaruit blijkt dat je geen vreselijke dood sterft als je stopt met eten en drinken.’ (2) Wat gebeurt er dan wél?
‘Doordat iemand niet meer eet en drinkt, komen er ook geen koolhydraten meer binnen’, legt Van der Steen uit. ‘Omdat het lichaam hierdoor geen suiker kan verbranden, zal het lichaamsvet gaan verbranden. Hierbij komen ketonen als een restproduct vrij. Deze ketonen hebben een pijnstillende werking.
Daarnaast worden – na een aantal dagen niet eten en drinken – door het lichaam morfine-achtige stoffen (endorfines) aangemaakt. Deze endorfines zorgen voor een gevoel van welbevinden. Tot slot zorgt een verminderde nierfunctie ervoor dat het ureum (afvalproduct van eiwitten) niet uitgescheiden wordt. Het ureum stapelt zich in het bloed en zorgt zo voor een aangename sufheid. De verstervingsperiode kan dus héél rustig en pijnloos verlopen.’
‘De verstervingsperiode kan rustig en pijnloos verlopen’
De dorstprikkel is goed te hanteren, mits je goede mondzorg geeft, stelt Van der Steen. ‘Dit zegt ook de KNMG-handreiking: “Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen”. (3) Houd de mond goed vochtig met bijvoorbeeld swabs of met een vochtig gaasje en smeer de lippen in met lippenbalsem.’
En als iemand tóch dorst heeft? Hoe kun je dit signaleren bij je cliënt met dementie? Dat is lastig, stelt Van der Steen: ‘Om goed te weten wat er in iemand met dementie omgaat en hoe we de signalen moeten interpreteren, is het belangrijk om dit regelmatig te overleggen met de familie en arts. Als de dorstprikkel voor de terminale cliënt toch ondraaglijk is, kan dit als een refractair symptoom (symptoom waarvoor geen behandeling is) gezien worden en kan Midazolam gegeven worden.’
Geen goed of fout
De opleving van mevrouw Smit was verwarrend voor de verzorgenden, omdat ze opeens niet meer terminaal leek te zijn. En op de terminale zorg was het beleid van geen eten en drinken aanbieden wél gebaseerd. ‘Je worstelt als zorgprofessional dan met een dilemma’, vertelt persoonlijk begeleider Medjdoub, ‘want moet je op zo’n moment het beleid volgen of je eigen gevoel?’
‘Houd de mond van de cliënt goed vochtig’
Daarom neemt specialist ouderengeneeskunde Van der Steen na dat weekend het beleid rondom mevrouw Smit opnieuw onder de loep. Er was in het oude beleid immers geen rekening gehouden met een eventuele opleving. Van der Steen: ‘Sommige verzorgenden hadden hier zelfs slapeloze nachten van. Daarom was het goed dat we met elkaar in gesprek bleven. Er is geen goed of fout in dit soort gesprekken, de familie heeft een punt en de verzorgenden hebben een punt.’
Uiteindelijk wordt besloten dat de verzorgenden eten en drinken mogen aanbieden, maar als mevrouw dit niet aanneemt, ze dit zo laten. Na twee dagen overlijdt mevrouw Smit. Later evalueren het team en de behandelaren de casus onder leiding van de geestelijk verzorger, vertelt persoonlijk begeleider Medjdoub: ‘We hebben nu nog duidelijker beleid voor wanneer iemand terminaal is. We bieden dan wel eten en drinken aan, en als iemand weigert, of de diëtist vindt het niet veilig, dan doen we dit niet meer. Het is fijn om hier houvast aan te hebben, want zo’n periode is al intens genoeg.’
1. ‘Vroeger wordt nu, binnen wordt buiten’ is een boek van Jan Pieter van der Steen. Uitgeverij Christofoor. ISBN: 9789060389102.
2. ‘Uitweg’ is een boek van Boudewijn Chabot en Stella Braam waarin zij manieren beschrijven om waardig en omringd door dierbaren afscheid van het leven te nemen. Hierbij komt stoppen met eten en drinken ook uitgebreid aan bod. Uitgeverij: Nijgh & van Ditmar. ISBN: 9789038804538.
3. KNMG-handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen.
Tips
- Praat erover met je collega’s. Verzorgende Trijnie van Spil: ‘Tijdens het proces, maar ook nadat mevrouw was over- leden, zijn we samengekomen. Toen hebben we onze gevoelens besproken. Alles mocht er zijn, wij zijn ook maar een mens. Het hielp ook om vaak te overleggen met de arts, diëtist en geestelijk verzorger. Het is een proces voor jezelf, en dat mag je best tijd en ruimte geven.’
- Laat familie regelmatig weten hoe het met de cliënt gaat. Persoonlijk begeleider Kheira Medjdoub: ‘De ene familie is meer betrokken bij de cliënt dan de andere. Als een familie bijna nooit langskomt, kunnen ze vreselijk schrikken als je ze belt om te vertellen dat moeder of vader is gestopt met eten en drinken. Dit kun je voorkomen door ze goed op de hoogte te houden. Ik heb elke maand een overleg met de eerste contactpersoon.’
