Is palliatieve zorg bij mensen met dementie anders dan “normale” palliatieve zorg?

‘Het is in zoverre anders dat mensen met dementie extra kwetsbaar zijn en niet goed kunnen aangeven wat ze nodig hebben. Daardoor moet je bij deze doelgroep nog alerter zijn. Bijvoorbeeld op tekenen van fysiek ongemak zoals pijn.’

Wanneer gaat de palliatieve fase in bij iemand met dementie?

‘De palliatieve fase gaat in vanaf het moment dat de diagnose dementie gesteld is. Diegene zal aan dementie, of aan een complicatie ervan, overlijden. Vanaf het moment dat je cliënt palliatief is, ga je als verzorgende in je observaties de vier domeinen af, als je verandering in gedrag bij je cliënt signaleert.’

Wat voor verandering?

‘Dit kan werkelijk van alles zijn: onrustig gedrag, roepen, aandacht vragen, of juist heel stil en teruggetrokken zijn… Wanneer je dit soort veranderingen signaleert, heeft dit meestal een oorzaak. De vier domeinen die je checkt zijn: het fysieke, psychische, sociale en spirituele domein.

De verandering van gedrag kan een fysieke oorzaak hebben, zoals pijn, of als iemand bijvoorbeeld een urineweginfectie heeft. Iemand kan zich ook oncomfortabel voelen bij problemen in het psychische domein, bijvoorbeeld dat iemand angstig of somber is. Maar het kan ook zijn dat iemand verdrietig is dat hij zijn kinderen weinig ziet; het sociale domein.’

Welke oorzaak kan in het spirituele domein liggen?

‘Iemand kan dan oncomfortabel zijn omdat hij worstelt met levensvragen of angsten die voortkomen uit wat mogelijk vroeger in de kerk is gezegd -en dus bang zijn om bijvoorbeeld naar de hel te gaan. Verder is het belangrijk om scherp te houden in welke fase van dementie iemand zit.’

Welke fasen van dementie onderscheid je?

‘De eerste fase is de “bedreigde ik”, de tweede de “verdwaalde ik”, de derde de “verborgen ik” en de laatste de “verzonken ik”. Elke fase vraagt om een andere aangepaste benaderingswijze en dit geeft verzorgenden houvast. Evengoed blijf je je cliënt goed observeren om te checken of iemand nog wel in de fase zit, die je dacht.’

Waarom is het belangrijk om deze fasen van dementie te onderscheiden?

‘Omdat het aangeeft wat iemand nog snapt en zelf aan kan geven. Het helpt mij als arts om cliënten zo goed mogelijk te begrijpen: wat willen ze me vertellen met hun gedrag? Tot slot is het belangrijk om te weten wanneer de palliatieve fase overgaat in de terminale fase.’

Hoe weet je of iemand overgaat naar de terminale fase?

‘Hier kunnen verschillende aanwijzingen voor zijn: iemand is niet meer in staat om uit bed te komen en steeds meer te zwak om op zijn eigen benen te staan en te lopen, kan niet goed meer eten of drinken, of verdraagt voeding minder goed. Maar ook hier moet je alert zijn: weigert iemand eten omdat hij steeds verder in de terminale fase gaat? Doen zijn kiezen pijn, of vindt hij het eten niet lekker? Je kunt dus niet standaard zeggen: ik zie dit, dús iemand is terminaal. De verschillende fasen rondom het levenseinde worden trouwens nogal eens door elkaar gehaald.’

Kun je deze nog één keer schetsen?

‘De palliatieve fase geldt vanaf het moment dat iemand weet dat hij ongeneeslijk ziek is. De terminale fase is de laatste fase waarbij iemand toenemende zwakte laat zien en vaak bedlegerig wordt. Meestal heeft iemand nog maximaal enkele maanden te leven. Het vaststellen van terminaliteit is vaak een ingangscriterium voor bijvoorbeeld hospicezorg. Dat is een verklaring waarbij de maximale levensverwachting nog slecht twee a drie maanden is. Het allerlaatste deel is de stervensfase; dan is er geen intake meer en kan iemand ook toenemend suf zijn. Iemand heeft dan nog maximaal één a twee weken te leven. Alleen in de stervensfase is een eventuele palliatieve sedatie mogelijk, ervoor niet.’

Wat zijn aanwijzingen voor de start van de terminale fase?

‘Toenemende zwakheid, meer willen slapen, en je ziet een bepaalde leegte in de blik. Iemand met dementie kan ook knorrig worden, dingen zeggen als: “Het hoeft voor mij niet meer”. Maar ook hier moet je alert blijven: misschien is iemand depressief? Dus check dit: doe een depressiecontrole, en een schildkliercontrole. Dat zijn dingen die te verhelpen zijn en waardoor iemand meer comfortabel kan worden.’

Waarom is het zo belangrijk om te weten of de terminale fase is ingegaan?

‘Omdat ik als arts hierop mijn beleid aanpas, en de verzorgenden de zorg. We kijken naar wat zinvol en van toegevoegde waarde is voor de cliënt. Dus in de palliatieve fase kan het heel goed zijn dat ik iemand nog instuur voor een gebroken heup. Maar in de terminale fase doe ik dat niet.

In deze fase laat je als verzorgende iemand lekker in bed liggen, als hij er de hele dag in wil blijven liggen. Dat kan even schakelen zijn: mobiliteit op orde houden is een hoog streven. Dat moet je op zo’n moment bewust loslaten. Zo wordt onnodig lijden voorkomen. In deze fase ga je afronden, dat zie je ook bijvoorbeeld in de medicatie.’

Wat gebeurt daarmee?

‘Het is niet meer belangrijk dat iemand alle vitamines en mineralen binnenkrijgt. Je geeft alleen nog medicatie die kwaliteit van het welbevinden geeft, en niet voor de langere termijn. Statines kunnen bijvoorbeeld heel snel in een terminale fase geschrapt worden. Die hebben geen toegevoegde waarde voor de langere termijn, maar kunnen wel vervelende bijwerkingen geven, zoals spierpijn in de benen.

Ook middelen tegen suikerziekte kun je meestal minderen, of minder strak volgens protocol geven. Want iemand eet minder, dus zakt sneller in een hypo als je het schema niet aanpast. Medicatie tegen een hoge bloeddruk kan meestal ook geminderd worden.’

Wat doe je met eten en drinken?

‘Ook dit kan lastig zijn, omdat mensen met dementie niet goed kunnen aangeven wat ze willen, en dat wordt ingewikkelder in de terminale fase. Als familie erop staat dat iemand nog eten en drinken krijgt, hebben verzorgenden de neiging om hierin mee te gaan. Ook vanuit hun eigen perspectief: het is moeilijk om iemand geen eten en drinken meer te geven. Maar je helpt de cliënt er meestal niet mee.

Heel soms moet ik verzorgenden verbieden om nog iets te geven, omdat het lichaam het niet verdraagt. Soms zie je dan dat de cliënt na een paar dagen opeens opknapt. Omdat het lichaam niet meer die enorme berg aan energie in de maag hoeft te verwerken.’

Wie besluit dat eten en drinken geven niet meer hoeft?

‘Normaal gesproken de cliënt zelf, maar als die het niet goed meer aan kan geven dan doe dit je altijd in overleg met een arts. Het is belangrijk dat je hierbij goede uitleg aan naasten geeft: vertel dat de cliënt hier geen last van heeft, soms juist integendeel. Als het eten niet meer goed verwerkt wordt kan dat misselijkheid en zelfs braken geven.

Iemand overlijdt niet omdat hij stopt met eten en drinken, iemand stopt met eten en drinken, omdat hij aan het overlijden is en dus in de stervensfase is.’

Hoe signaleer je of iemand met dementie wél behoefte heeft aan eten of drinken op het sterfbed?

‘Je kunt dan kijken hoe hij reageert op licht verteerbaar en makkelijk weg te werken voedsel. En kleine beetjes aanbieden. Hoe je ziet of iemand dit niet verdraagt? Algemene signalen zijn boertjes laten, kokhalzen, eten dat weer terugkomt, weerstand bieden, een hap willen nemen en erna meteen weigeren, maar het hangt ook van de persoonlijkheid van de cliënt af hoe hij weigert.’

Wie bepaalt of die terminale fase is ingegaan?

‘Dat doe je gezamenlijk: arts en verzorging. Iedereen heeft zijn eigen observaties en die deel je met elkaar. Zo’n piketpaaltje slaan geeft duidelijkheid voor iedereen, zodat je uiteindelijk de best mogelijke zorg kan geven aan de cliënt, tot het einde aan toe.

Wat voor alle fases belangrijk blijft is goede samenwerking; als verzorgende sta je dicht bij de cliënt en vaak ken je hem ook het beste. Je bent de eerste die de veranderingen kan zien en juist als de cliënt het zelf niet meer goed kan aangeven is dit essentieel om iemand comfortabel te krijgen en te houden, want dat is waar palliatieve zorg op gericht is.’