Eén van de grote problemen in het omgaan met dementie is dat tegenover de complexiteit van de aandoening vaak veel te simpele adviezen staan. Goed omgaan met dementie is bijna niet te doen. Misschien is dat wel de les die we allemaal moeten leren. Dat we op een bepaald moment geconfronteerd worden met gedragsproblemen, die ons voorstellingsvermogen te boven gaat en waarin alleen heel specialistische kennis hiervan nog énige uitkomst kan bieden.

Niet persoonlijk nemen

Onlangs stuitte ik op social media op een artikel met adviezen over de omgang met dementie. In dit korte artikel kunnen we lezen dat dementie niet enkel vergeetachtigheid inhoudt, maar dat er een heel scala aan andere symptomen om de hoek komt kijken als taalproblemen, depressieve klachten of veranderingen in het gedrag, aldus de deskundige aan het woord. Het is waar. Er is geen woord van gelogen. Het is algemeen bekend. Mantelzorgers en verzorgenden gaan hier dagelijks onder gebukt. Een andere deskundige vult aan ‘naasten hebben met de gedragsverandering de meeste moeite’.  Ze adviseert dan ook het gedrag niet persoonlijk te nemen en vooral te bedenken dat het door de ziekte komt.

Maar hoe doe je dit dan? Als je dagelijks wordt uitgescholden voor ‘vette koe’ of ‘dikke zeug’, omdat mensen met dementie nu eenmaal erg kwetsend kunnen reageren vanuit hun decorumverlies of premorbide persoonlijkheidsstructuur (de persoonlijkheid van iemand voordat hij ziek werd). Bijvoorbeeld narcisme, dat door de dementie enkel verder versterkt wordt. En je je werk nog maar nauwelijks kan volbrengen, omdat je ten gevolge van tekort aan scholing en tijd kampt met burn-out klachten en dagelijks in het verbandkamertje je tranen wegslikt? En hoe doe je dit dan als dochter wanneer moeder je twintig keer per dag uitscheldt voor ‘’kutwijf’ omdat ze je aanziet voor de vroegere minnares van papa? En je dagelijks de sterke behoefte voelt om haar de trap af te gooien, maar de samenleving nu eenmaal 24-uurs zorg van je verwacht.

Hoe worden deze mensen geholpen met adviezen als ‘pas je tempo aan met praten?’ en ‘trek het je niet persoonlijk aan’. Geven we met dit soort ‘oppervlakkige’ adviezen niet onbedoeld het signaal dat omgaan met dementie betrekkelijk eenvoudig is? Als we een aantal tips in praktijk brengen, komen we al een heel eind.

Als ouderenpsycholoog en gedragsconsulent werkzaam bij zorgorganisaties door het hele land zie ik dagelijks de verwoestende effecten op mensen die omgaan met dementie. Mijn advies luidt telkens weer: hang een boksbal op in kamertje en sla dat ding een kwartier per dag volledig tot moes. Verhoog daarbij je serotonine niveau in je hersenen door de meest lelijke woorden die je kent uit te schreeuwen en ga dan weer terug naar de afdeling of je naaste met dementie. Zorg voor jezelf. Anders houd je het nooit vol. Ga met elkaar als broers of zussen in gezinstherapie, ga op mindfulness, yoga en doe aan teambuilding. En mijn boodschap is simpel: eenvoudige adviezen zijn er niet. Het vergt een hoge mate van deskundigheid om goed om te gaan met dementie.  En willen we de ‘dementie-tsumani’ enigszins met vertrouwen tegemoet treden, dan moeten we spaarzaam zijn met het uitdelen van goedbedoelde, zeer algemene en vaak sleetse tips, maar mensen in hoog tempo op hoog niveau scholen. En de wereld van dementie in vol ornaat tonen. Ze is rauw, ze is ongepolijst, ze is keihard, maar op momenten weergaloos mooi.

Sarah Blom is ouderenpsycholoog en theatermaker. Met haar muziektheaterstuk DAG MAMA reikt ze inzichten en handvatten over omgaan met dementie. Ook schreef ze de bestseller ‘Jij bent toch mijn dochter’