In expertisecentrum Slingedael wonen mensen met het syndroom van Korsakov. Het syndroom van Korsakov ontstaat door een ernstig gebrek aan vitamine B1 (thiamine). Meestal is dat het gevolg van zelfverwaarlozing, slechte voeding en (in de meeste gevallen) in combinatie met een chronisch alcoholmisbruik^1,2,3. Overmatig alcoholgebruik in combinatie met slechte voedingsgewoonten kan leiden tot aantasting van bepaalde gedeelten van de hersenen, met als gevolg ernstige cognitieve stoornissen. De beschadiging van hersencellen bij het syndroom van Korsakov is onomkeerbaar.

Beperkt sociaal netwerk

Mensen met het syndroom van Korsakov hebben zware regieproblematiek, in combinatie met ernstige fysieke en psychische problemen. Daarnaast ontbreekt het hen aan inzicht in de ziekte. Ze hebben 24/7 toezicht en begeleiding nodig om escalatie te voorkomen (naast de somatische zorg die zij nodig hebben). De meeste cliënten hebben geen of een zeer beperkt sociaal netwerk of een sterk verstoord sociaal netwerk. Vaak komt dat door hun verslavingsgedrag en uitputting bij de mensen in hun sociale netwerk⁴.

Weeskindjes

‘Mensen met Korsakov zijn een beetje de weeskindjes van de maatschappij’, vertelt evv’er Erica Dorlijn, werkzaam op de Korsakov-afdeling van het Slingedael Expertisecentrum. ‘Ze vallen in de praktijk tussen wal en schip. Ze passen niet bij pg, somatiek of psychiatrie. Het is een specifieke doelgroep, waar ik mijn hart aan verloren heb.’

Verstoorde relatie met zoon

De bewoonster in deze casus had een verstoorde relatie met haar enige zoon. In het verleden heeft mevrouw niet altijd zelf voor hem kunnen zorgen en is hij bij familie en in kindertehuizen geplaatst. Het was duidelijk dat er bij mevrouw weinig zekerheid was of ze nog iets van haar zoon mocht vragen op het gebied van contact. Uit de verhalen die ze vertelde, bleek wel dat ze veel van hem houdt en trots is op hem en zijn gezin. In haar kamer hangen veel foto’s van het gezin.

Beeldbellen tijdens corona

Het beeldbellen werd ingezet op de woongroep, toen er door corona geen bezoek meer mogelijk was. In eerste instantie werd het beeldbellen ingezet bij bewoners met al bestaande contacten. Ook stond mevrouw stond aanvankelijk niet open voor het idee om met haar zoon te gaan beeldbellen.

Contact met zoon

Maar naarmate de lockdown langer duurde, veranderde de houding van mevrouw, omdat ze zag hoe groepsgenoten op deze wijze enthousiast contact hadden met familie. Verzorgende ig en evv’er Erica Dorlijn signaleerde bij mevrouw dat ze hier behoefte aan had. ‘Ik bouwde langzaam maar zeker een band met deze bewoonster op. Ze gaf zich niet makkelijk bloot, maar begon me langzaam maar zeker over haar verleden te vertellen’, vertelt Dorlijn, ‘ze begon steeds vaker over haar zoon, waarop ik vroeg of ze behoefte aan meer contact had. Dat had ze wel. Toen ben ik dit langzaam met haar gaan oppakken.’

Overleg met gezin

De evv’er legde eerst contact met de zoon om te peilen of er bij hem een opening was om te gaan beeldbellen en welk moment hiervoor in het gezin – de zoon had een vrouw en twee kinderen- handig was. Ook werd er gekeken naar welke vorm van beeldbellen het meest handig was: Signal of beeldbellen op een voor familie bekende wijze, bijvoorbeeld door middel van Whatsapp. Uiteindelijk wordt besloten om te beeldbellen via Whatsapp

Moeite met gesprek

Het beeldbellen gaat in het begin moeizaam, Dorlijn ziet dat de bewoonster het ermee worstelt. Omdat moeder en zoon weinig gespreksstof hebben, en moeder het lastig vindt om het gesprek op gang te krijgen. Het loopt spaak. ‘Toen heb ik voorgesteld om erbij te gaan zitten. Dan zou ik het gesprek aan hen overlaten, en als er een moeilijke stilte zou vallen, kon ik kijken of ik wat voor hen kon betekenen.’

Afspraken rondom bellen

Wat Dorlijn zei in zo’n stilte? ‘Ik vroeg naar de kleinkinderen, wat hebben ze gemaakt? Gegeten? Hoe was hun dag?’ De ondersteuning van Dorlijn helpt, en mevrouw en haar zoon worden steeds losser en makkelijker in het contact. In overleg met hen en het team besluit Dorlijn dat mevrouw elke twee weken op maandagavond tien minuutjes belt met haar zoon. ‘Het was belangrijk om zulke afspraken te maken, omdat je anders kans loopt dat het slop erin sluipt.’

Geen contact met familie

Mensen met het syndroom van Korsakov hebben vaak een roerig leven achter de rug, vertelt Dorlijn. ‘Vaak zijn ze door een alcoholverslaving alles kwijtgeraakt: hun baan, vrienden, familie, huis… De meeste bewoners hebben geen contact meer met familie. Maar het is wel heel waardevol als het er is. Al is het mondjesmaat. Deze dame leefde er ook helemaal van op. Ze kon weer nieuwe, mooie herinneringen maken. Die de pijn van het verleden een beetje kon verzachten. De zoon waardeerde dit ook. Uiteindelijk kwam hij met zijn gezin langs rondom de kerst, terwijl hiervoor jarenlang slechts zeer beperkt contact was tussen de twee.’

Ontlading

Dorlijn vertelt dat het gesprek zo’n 10-15 minuten duurde, maar dat ze ervoor en erna ook met mevrouw bezig was. ‘Ze was steeds heel zenuwachtig voor het gesprek, stond veel naast me en achter me. En erna was de ontlading: dan sloeg ik mijn armen om haar heen als ze zat te huilen. Ze had spijt van wat er in het verleden gebeurd was. Ik drukte haar dan op het hart: je kunt de tijd inderdaad niet terugdraaien, maar je kunt nu wel mooie nieuwe herinneringen maken.’

De verzorgende ig denkt dat het belangrijk is dat verzorgenden oog hebben voor eventueel herstel of verbeteren van de band met naasten. ‘Het is niet verkeerd om dat eens te onderzoeken. Als mensen hier niets over kwijt willen, is dat natuurlijk ook okay. Maar mensen wonen vaak al zo lang bij ons. En gaan dan algauw nadenken over het verleden. ’

Kwaliteit van leven

Krijg je als verzorgende signalen van de bewoner dat hij zijn naasten mist? Dan hoort het volgens Dorlijn bij je vak om hier voorzichtig te onderzoeken of je hier iets in kunt betekenen. ‘Je wil de beste kwaliteit van leven voor de cliënt, en relaties horen hier natuurlijk bij. En iemand hoeft niet direct weer contact te krijgen met de familie. Maar je verhaal kwijt kunnen bij de zorg, is al heel waardevol.’

Muziek

Muziek is voor Dorlijn hierbij een handige ingang: ‘Ik neem regelmatig een soundbox mee naar het werk, en probeer in te schatten welke muziek bewoners leuk vinden. Toen ik laatst Corry Konings opzette bij een dame die hier heel erg van houdt, kwamen algauw de verhalen los. En ik sta wel eens met een bewoner buiten te roken, op de een of andere manier geeft dat toch andere gesprekken.’

Lessen geleerd

Het voorbeeld van mevrouw geeft inspiratie om te investeren in familie en andere belangrijke relaties van bewoners, maar het vraagt een boel voorwerk en begeleiding. Woonbegeleider Machteld- die ook nauw betrokken was bij dit proces- zet op een rij welke lessen geleerd zijn van de casus van mevrouw en verhalen van andere bewoners:

• Bewoners hebben behoeften aan verbinding met dierbaren waar ze vaak nog veel gevoel voor blijken te hebben.
• Doordat er veel leed is geleden en relaties verstoord (kunnen) zijn, vraagt dit om een respectvolle bejegening naar de familie toe en een creatieve zoektocht naar wat haalbaar is. Wellicht is een verre neef, waarmee vroeger zulk leuk contact bestond, wel veel realistischer om weer iets mee te krijgen dan de zoon die zo geleden heeft onder het alcoholmisbruik van vader of moeder. In gesprek met de bewoner en familie moet gekeken worden welke behoefte er is en welke mogelijkheden er nog zijn.
• Idealiter is er een vast maatje die de bewoner begeleidt. De bewoner heeft met deze persoon een goede band. Dit kan een evv’er zijn, maar ook een verzorgde, helpende of woonbegeleider. Ook een flexmedewerker die veel op de afdeling staat kan zo’n rol vervullen.
• Het maatje moet een empathische maar ook neutrale positie innemen en openstaan voor wat er mogelijk is in het contact zonder iets te verwachten. Dit doet het maatje door een veilige sfeer te scheppen, samen met de bewoner het gesprek voor te bereiden en mee te denken over mogelijke onderwerpen. Hiermee kan het gesprek op gang geholpen worden. De tijd zal leren of er iets kan ontstaan. Dat kan ook iets tijdelijks zijn. Misschien ben je met je neef van vroeger na drie keer uitgekletst.
• Het maatje moet ook nog beschikbaar zijn na afloop van het gesprek. Het kan iets losmaken en daar moet aandacht voor kunnen zijn.
• Het is belangrijk om een goede plek uit te kiezen voor het beeldbellen.
• Het is belangrijk een manier van beeldbellen te kiezen die gaat werken. Soms is Whatsapp makkelijker dan Signal, omdat het bekend is.

Toekomst

De casus heeft woonbegeleider Machteld aan het denken gezet. ‘Ik zie als woonbegeleider veel eenzaamheid bij bewoners en veel verstoorde relaties. Hoewel er ook familie is die wel in staat is en bereid is de relatie te onderhouden, is dat een minderheid. Veel bewoners laten merken nog veel om hun dierbaren te geven. Korsakov brengt echter passiviteit met zich mee waardoor het henzelf niet lukt contacten op te pakken. Daarnaast denk ik dat ook de vraag vaak speelt: heb ik nog wel recht op contact met dierbaren? Soms zijn er confabulaties die helpen om het verstoorde contact recht te breien, zodat het voor de bewoner zelf leefbaar wordt.’

De positieve ervaring heeft Machteld aangezet om verder op zoek te gaan naar succesverhalen en het thema eenzaamheid opnieuw onder de aandacht te brengen in Korsakov Expertisecentrum Slingedael van Lelie zorggroep.

Voetnoten:

1. Arts, N.J.M., Walvoort, S.J.W., Kessels, R.P.C. (2017). Korsakoff’s syndrome: a critical review. Neuropsychiatric Disease and Treatment.
2. Kopelman, M.D., Thompson, A.D., Guerrini, I., Marshall, E.J. (2009). The Korsakoff syndrome: clinical aspects, psychology and treatment. Alcohol & Alcoholism. Mar-apr; 44(2): 148-54.
3. Sechi, G., Serra, A. (2007). Wernicke’s encephalopathy: new clinical settings and recent advances in diagnosis and management. Lancet Neurol; 6:442-55.
4. Dam van, M.J, Meijel van, B., Postma, A., Oudman, E. Health problems and care needs in patients with Korsakoff’s syndrome: A systematic review. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2020 Aug;27(4):460-481. doi: 10.1111/jpm.12587. Epub 2020 Jan 15. PMID: 31876326.