Waarom schreef je dit boek?

‘Ik houd me al heel lang bezig met kwaliteit van leven: wat is belangrijk in een mensenleven? Dat is vooral verbondenheid op emotioneel gebied, en in het verlengde daarvan seksualiteit. Als je mensen vraagt wat hen gelukkig maakt, zullen ze meestal hun relaties noemen: vrienden, geliefden. Als mensen dementie krijgen, veranderen hun relaties.’

Op wat voor manier?

‘Wat ik vaak hoor van mantelzorgers: “Ik herken mijn partner niet meer”. Als je geliefde incontinent wordt, een slecht geheugen krijgt, of vaardigheden verliest, kan iemand daar uiteindelijk wel mee leven. Maar als iemand niet meer aardig doet, of je niet meer herkent, wordt het ingewikkelder. Het komt door de ziekte dementie, je kunt het de ander niet kwalijk nemen, maar is toch pijnlijk. Intimiteit is belangrijk voor het levensgeluk van mensen, dus ook van mensen met dementie en hun geliefden. Met dit boek hoop ik hier meer aandacht voor te krijgen.’

Bedoel je met intimiteit seks?

‘Nee, niet per se. De behoefte aan seksualiteit wordt in het verpleeghuis wel herkend, maar we gaan denk ik te kort door de bocht als we bij iemand die grensoverschrijdend gedrag vertoont direct een dame van Flekszorg inschakelen. Kijk ook een stapje ervoor. Bij een vriend die graag een relatie wil, bel je ook niet direct een prostituee. Dan help je hem met daten. Als iemand met dementie in het verpleeghuis bijvoorbeeld steeds de nabijheid van een andere bewoner zoekt, moeten we ons eerst afvragen waar hij naar op zoek is. Naar seks? Of naar iemand die bij hem hoort?’

Heeft grensoverschrijdend gedrag met behoefte aan intimiteit te maken?

‘Het heeft denk ik wel een link met elkaar. Als bepaalde behoeftes niet worden vervuld, krijg je daar een reactie op. Ik vergelijk het wel eens met de seksuele misstanden in de katholieke kerk: dat krijg je, als je het celibaat instelt. Wanneer je dit voor bent door te voorzien in behoeftes van intimiteit, denk ik dat je zeker een deel van het onbegrepen gedrag kunt voorkomen.’

Wanneer besteed je hier als verzorgende aandacht aan?

‘Eigenlijk ben je al te laat als iemand grensoverschrijdend gedrag vertoont. Je moet het voor zijn, door bijvoorbeeld in het verpleeghuis bij het opnamegesprek erover te praten. In de thuiszorg geldt dit ook: wanneer je iemand in zorg krijgt, ga je het gesprek aan.’

Hoe begin je zo’n gesprek?

‘Vraag de cliënt: wie zijn belangrijke personen voor jou in je leven? Maar je gaat vooral in gesprek met de pártner van de cliënt: hoe was uw huwelijk of relatie voordat uw partner dementie kreeg? Als het antwoord ‘niet best’ is, dan weet je als zorgverlener wat de uitgangssituatie is. Of het antwoord is: “We waren heel gelukkig.” Dan vraag je: wat is hierin veranderd door de dementie? En: kunt u mij eigenschappen noemen van uw partner die voor u belangrijk zijn? Zijn die eigenschappen er nog? Of zijn ze weggenomen? Vervolgens: hoe erg vindt u dat? Vaak hoor je in het antwoord iets als: “Ik vind het heel erg, het is gewoon mijn partner niet meer.” En dan bied je aan: mag ik met u meedenken of we dit kunnen terughalen?’

Is dit altijd terug te halen?

‘Niet altijd, maar dan kun je vervolgens kijken hoe je het kunt compenseren. Het is ook goed om te vragen naar in welke situatie de partner zich in het verleden verbonden voelde met de cliënt met dementie. Het antwoord kan zijn: “Ik lag vaak op zijn schoot en dan gaf hij me een fijne hoofdmassage.” Je kunt dan proberen om deze situatie na te bootsen en de cliënt aanmoedigen. Als dit intieme moment duizenden keren heeft plaatsgevonden, is de kans groot dat dit nog in het geheugen gegrift zit, en dat het er met de juiste aanmoediging uitkomt.’

En als het er niet uitkomt, hoe compenseer je dan?

‘Er zijn mantelzorgers die laten doorschemeren dat ze iemand anders gevonden hebben, maar zich hiervoor schamen, het niet aan de kinderen vertellen. In dat geval kun je als verzorgende ondersteunen door te zeggen dat dit heel begrijpelijk is.’

Soms heeft de partner zelf moeite met intimiteit als dementie om de hoek komt kijken…

‘Klopt, ik hoor wel eens van mantelzorgers dat het ongemakkelijk voelt om te vrijen met hun partner met dementie, omdat diegene zo ver weg is dat het voelt alsof er misbruik van gemaakt wordt. Of iemand zegt: “Ik kan niet met mijn man vrijen, nadat ik net zijn billen heb afgeveegd”, of “omdat hij naar urine ruikt”. Je kunt dan als verzorgende aanbieden om bepaalde lichamelijke verzorging over te nemen, of zorgen dat iemand frisgewassen is als de partner langskomt.’

Hoort aandacht voor intimiteit en seksualiteit bij het vak verzorgende?

‘Jazeker. Want de taak van de verzorgende is om samen met andere disciplines te zorgen dat kwetsbare mensen zich zo prettig mogelijk voelen. Als je vindt dat alleen adl en wonden verzorgen bij je vak hoort, moet je niet raar opkijken als een cliënt opeens aan je borsten zit. Door aandacht te geven aan intimiteit, wat een basisbehoefte is, kun je dit in bepaalde mate voorkomen.’

Maar soms is dit écht niet te voorkomen?

‘Klopt, frontotemporale dementie is bijvoorbeeld berucht omdat mensen hierdoor op allerlei gebieden hun impulsen niet meer kunnen beheersen. Dan denkt iemand iets, en vervolgens dóet hij. Dat komt omdat er een specifiek stukje in het brein stuk is. Maar dat neemt niet weg dat het belangrijk is dat verzorgenden aandacht hebben voor intimiteit. En neem hierbij ook je eigen opvattingen onder de loep.’

Hoe bedoel je?

‘Hoe jij denkt over zaken als seksualiteit en veroudering, heeft ook invloed op hoe je naar intimiteit bij dementie denkt. Onlangs liet ik een film met vrijende ouderen zien aan een zaal met coassistenten. Het grootste deel werd lacherig, een kleiner deel vond het ontroerend. Ik vind dat beide emoties geen recht doen aan wat er te zien is. Zo’n reactie zou je niet geven als je naar jonge vrijende mensen kijkt. De denkfout is vaak dat ouderen seks of intimiteit niet meer zo belangrijk vinden. Of bestaan er vooroordelen over mensen met dementie. Daarbij geeft mijn boek ook handvatten. Zodat je met een open blik naar iedereen blijft kijken, en zo beter signaleert wat ze nodig hebben.’

Klik hier voor het boek Intimiteit en Seksualiteit bij dementie >>