Op 10 november was het de Dag van de Mantelzorg. Omdat iedere cultuur zijn eigen gewoontes heeft rond mantelzorg, verzamelden we drie casussen over cliënten met een migratieachtergrond.1 Kaveh Bouteh van Pharos Expertisecentrum Gezondheidsverschillen geeft advies.
1 Ik mag de overbelaste mantelzorger niet helpen
Ik werk in de wijk en kom bij een ouder echtpaar van eind zeventig. Meneer heeft Parkinson en beginnende dementie. Zijn vrouw kampt met gewrichtsklachten en diabetes. We zijn ‘ingevlogen’ door hun casemanager, voor hulp bij ADL en steunkousen aan-/uittrekken bij meneer. Het zijn lieve mensen en ik word altijd hartelijk ontvangen.
Maar er is één probleem: meneer laat niet toe dat wij hem verzorgen. Dat doet zijn vrouw, en niemand anders. Zij gaat niet tegen hem in. Intussen is ze ernstig overbelast, ze kan alle zorg nauwelijks bolwerken. Als ik aanbied iets van over te nemen, krijg ik een seintje: ‘Ssssh, zeg maar niets.’ Ook hun oudste dochter, hoogopgeleid en geïntegreerd in de westerse cultuur, raadt me aan de situatie zo te laten. Ondertussen zie ik mevrouw afglijden. Moet ik me hierbij neerleggen?
Kaveh Bouteh is adviseur en trainer bij Pharos Expertisecentrum Gezondheidsverschillen. Hij zegt: ‘Het lijkt erop dat de familie de zorg voor meneer het liefst binnen de familie houdt. Schaamte kan een reden zijn. Voor sommige oudere migranten met een niet-westerse achtergrond speelt geloof een belangrijke rol. Ziekten als Parkinson, dementie en kanker worden nogal eens gezien als een vloek, als bezetenheid door kwade geesten. Omdat ze zich hiervoor schamen, houden ze de zorg het liefst binnen het systeem van de familie.
Heb je als verzorgende geen kennis van interculturele zorgverlening, dan kan het moeilijk zijn aansluiting te vinden bij deze cliënten (zie kadertekst pagina 11, red.). Deze zorgprofessional doet het goed; ze blijft in beeld door andere klussen op zich te nemen en stukje bij beetje het vertrouwen van het echtpaar te winnen.’
‘Veel moslims geloven in de helende werking van hoop’
Ook communicatie is een belangrijk onderdeel, stelt Bouteh: ‘Ze zou nogmaals kunnen proberen het gesprek aan te gaan met de oudste dochter. Probeer dit volledig zonder oordeel, maar vanuit oprechte bezorgdheid. Dus niet: “Het gaat slecht met je moeder, dat kan zo niet langer”, maar door feiten te benoemen en onbevooroordeeld vragen te stellen. “Ik maak me zorgen over jouw moeder. Ze vertelt mij dat ze slecht slaapt en last heeft van haar rug. Maak jij je ook zorgen?” Zo ja, vraag wat ze ervan vindt en hoe zíj voor zich ziet hoe het verder moet.’
Wil je meer weten over cultuursensitieve zorg? Bezoek dan het Cultuursensitieve Zorg congres van 17 november 2023.
Wassen
Bouteh: ‘Leg jouw rol als verpleegkundige uit. Wat kun jij doen, waar houdt het op? En geef aan dat ze aan de bel trekken als je iets kunt betekenen. Wat betreft het wassen: de islam kent regels over reinheid en onreinheid. Sommige mensen voelen zich lichamelijk én geestelijk onrein als ze zich niet kunnen wassen zoals ze gewend zijn. De patiënt wast het liefst zichzelf. Als dit onmogelijk is, wordt de patiënt het liefst gewassen worden door een moslim, bijvoorbeeld een familielid.’
2 Echtpaar legt veel druk op de kinderen
Ik kom bij een Turks echtpaar van in de zestig. Beiden hebben diabetes, overgewicht en zijn niet therapietrouw. Ze moeten meerdere keren per week naar het ziekenhuis. Daarbij doen ze een enorm beroep op hun kinderen. De kinderen hebben hun eigen drukke levens met gezin en werk, en ik merk dat het ze te veel wordt.
Eén dochter heeft aangegeven de mantelzorg niet meer aan te kunnen, en is daardoor helemaal uit beeld. Nu wordt van een andere dochter veel verwacht. Bij autochtone gezinnen vind ik soms dat ze iets méér voor hun ouders kunnen doen, maar in gezinnen met een migratieachtergrond wordt vaak veel druk op de kinderen gelegd en is er weinig begrip voor hun eigen drukke levens. Waarom is dat en wat kan ik doen om de kinderen / dit echtpaar te helpen?
‘Het is goed dat je je afvraagt waaróm dit gebeurt. Interculturele zorg begint met kennis van de cultuur. Voor moslims is het vanzelfsprekend dat familieleden voor hun zieke familielid zorgen. Ouders hebben geïnvesteerd in de toekomst van hun kinderen, nu zijn de rollen omgedraaid. Gezinsleden blijven dan ook vaak zo lang mogelijk bij elkaar wonen; eerst de kinderen bij de ouders en later de ouders bij de kinderen.
Traditioneel vindt daarom de opvang van zieke mensen bij de familie plaats. Dat sociale zorgstelsel staat haaks op de Nederlandse zorgcultuur, die zich kenmerkt door individualisme: je lost je eigen problemen op en kunt daarvoor professionals raadplegen. De kinderen in deze casus voelen de druk van hun ouders, waaraan ze ook willen voldoen, maar ze kunnen het moeilijk combineren met hun privéleven.’
Rol van coördinator
‘Ouders en kinderen verwachten dus iets anders. Die spanning kan geprojecteerd worden op de zorgprofessional. Dan kun je vanuit jouw expertise de rol van coördinator op je nemen. Misschien kun je in overleg met de oudste dochter een taakverdeling voor de zorg maken. Welke zorg wil zij op zich nemen? Zijn er taken die haar broers en zussen kunnen doen? Daarbij is het goed te weten dat de zorg vaak neerkomt op de vrouwelijke gezinsleden, mannen nemen vaak meer een coördinerende rol. Leg dan weer jouw rol in het geheel goed uit. Vertel waar jij iets kunt betekenen en waar de grens ligt.’
Slecht nieuws brengen
In dit artikel focussen we op de oudere cliënten die in de jaren 50 en 60 als gastarbeiders naar Nederland kwamen, vaak met een Turkse of Marokkaanse achtergrond. Kaveh Bouteh is adviseur en trainer bij Pharos Expertisecentrum Gezondheidsverschillen. Hij pleit voor goede scholing op het gebied van cultuur-sensitieve zorg. ‘Nu leren studenten in het voeren van een slechtnieuwsgesprek dat het slechte nieuws zo snel mogelijk gebracht moet worden, en dat er duidelijk en concreet een toelichting wordt gegeven. Terwijl in veel andere culturen eerst een tijdje om het slechte nieuws heen wordt gedraaid en er eerst wordt gewerkt aan de relatie tussen zender en ontvanger voor slecht nieuws wordt gebracht.’
3 Familie vertelt cliënt niet dat hij gaat sterven
Een palliatieve cliënt van mij weet zelf niet dat hij terminaal is. De familie heeft niets verteld, om hem extra zorgen en angst te besparen. Volgens een van de kinderen is dat in hun cultuur gebruikelijk. In hoeverre kan ik hierin meegaan? Ik kan niet ‘doen alsof’ tegen een patiënt. Dat is in strijd met mijn beroepscode. Bovendien: eerlijkheid en openheid boven alles toch?
‘De in Nederland gangbare manier van praten over ziekte en dood kan voor mensen met een andere culturele achtergrond te direct zijn. Vandaar dat familie de verzorgende en/of arts kan vragen een ernstige diagnose niet te vertellen aan de cliënt. Nog geen vijftig jaar geleden was men hier ook voorzichtiger met het mededelen van diagnoses van levensbedreigende ziekten. In islamitische landen is die terughoudendheid er vaak nog. Bescherming van de patiënt in zijn kwetsbaarheid is de achterliggende waarde.’
Bouteh vervolgt: ‘Ook religieuze gevoeligheden kunnen een rol spelen. Zo kan het uitspreken van een (korte) levensverwachting als ongepast worden ervaren, als de cliënt de overtuiging heeft dat God/Allah degene is die de duur van het leven bepaalt. Bovendien geloven veel moslims in de helende werking van hoop; zolang een patiënt niet letterlijk weet dat hij zal sterven, is die hoop er nog.’
Maak het bespreekbaar
‘Ik vind dat we soms te veel eisen stellen aan mensen die anders gewend zijn. Waarom moet een cliënt per se weten wat hij heeft? Waarom moeten wij het toch vertellen, als cliënten en hun familie vinden dat het niet nodig is? Toch kan ik me je dilemma voorstellen, zeker als je vindt dat je de beroepscode overtreedt.
Wil je het per se toch kwijt, maak je worsteling dan bespreekbaar met de kinderen en leg uit waarom, inclusief het verhaal over de beroepscode. Je zou kunnen voorstellen het samen met de kinderen te vertellen. Willen die dat niet, laat het dan los. Dit soort situaties is ingewikkeld. Het is raadzaam om in dit soort gevallen een zorgconsulent in te schakelen die hier verstand van heeft, bijvoorbeeld een islamitisch geestelijk verzorger of een imam.’
Dit artikel stond eerder in Nursing
Tips communicatie
-
-
Praat duidelijk en langzaam tegen de cliënt. Ga niet harder praten. Maak korte zinnen zonder vaktaal of typisch Nederlandse uitdrukkingen (‘Ik wil een vinger aan de pols houden’). Verdeel wat je wil vertellen in kleine duidelijke stukjes.
-
Formuleer in gebiedende wijs. Bijvoorbeeld: ‘Neem elke dag een van deze pillen’. Mensen die de taal niet goed kennen vinden dit niet betuttelend, maar duidelijk.
-
Veel niet-westerse migranten hebben geen leescultuur. Folders en bijsluiters leiden vaak tot verwarring, dus leg het ook mondeling uit.
-
Oordeel niet en vraag door.
-
De in Nederland gangbare manier van praten kan voor mensen met een andere culturele achtergrond te direct zijn. Probeer daarop te letten.
-
Vaak treedt de oudste zoon of dochter van de familie op als woordvoerder. Laat alle contacten en afspraken lopen via deze woordvoerder. Vaak zijn dit ook mensen die goed geïntegreerd zijn en aan wie je duidelijker de gang van zaken kunt uitleggen.
-
Blijf in gesprek en stel vragen. Alleen dan blijf je de regie houden in het gesprek en bereik je uiteindelijk je doel. Een ezelsbruggetje: wees een OEN; Open, Echt en Nieuwsgierig.
-
Bron: Handreiking voor IC-verpleegkundigen van het Radboudumc.
