‘Wat is het toch een walgelijke ziekte, hè’, fluistert een verzorgende tegen haar buurvrouw. Op het filmscherm waarnaar we kijken, is de moeder van Adelheid Roosen de verf van haar kwast aan het eten. We zijn in woon- zorgcentrum De Meerhoeve (Sint Jacob) in Haarlem, waar de film ‘Mam’ wordt vertoond. In de hoofdrol: de moeder van theatermaker Adelheid Roosen. Ze heeft de ziekte van Alzheimer, en in een aaneenschakeling van scènes zien we haar met haar geliefden tijd doorbrengen. Zo ligt ze met haar oudste dochter in bad, voert ze haar schoonzoon bonbons, en ligt ze in haar incomateriaal en zwarte bh naast dochter Adelheid, die zich in een identieke outfit heeft gestoken. De documentaire is alweer zes jaar oud, maar Adelheid gaat er nog steeds mee op pad, van zorginstelling tot congres, van Alzheimer café tot rouwcentra, waarna ze vertelt over de dementie van haar moeder, en hoe ze hiermee omging. Zo ook aan deze zaal gevuld met mantelzorgers en verzorgenden.

Omgekeerde geboorte

Wanneer de film afgelopen is, aait Adelheid geëmotioneerd over het doek waar even daarvoor haar moeder nog te zien was. ‘Mam is dood’, zegt ze. Maar ze is duidelijk dankbaar voor de tijd die ze met haar moeder heeft doorgebracht, ook toen ze dementeerde. Er klinkt gesnif uit het publiek, de mensen zijn duidelijk geraakt. ‘Wat prachtig dat je haar zo centraal hebt gesteld, en het woord hebt laten doen’, zegt een oudere dame. ‘Want je kunt geen conversatie met die mensen aangaan, en dat is ook niet erg.’ Daarmee legt deze dame precies de vinger op wat Adelheid met ‘Mam’ laat zien: meegaan in de wereld van de mens met dementie, in plaats van hem angstvallig proberen in  onze wereld te houden. De theatermaker: ‘Als een baby geboren wordt, zien we iedere verandering als vreugde: het eerste lachje, de eerste stapjes, fietsen… De schoonheid van Alzheimer is dat het de omgekeerde geboorte van een baby is.’ En ook de veranderingen die Alzheimer met zich meebrengt, mogen volgens Roosen gevierd worden. ‘Toen mijn moeder op een dag besloot om niet meer met mes en vork te eten, maar met haar handen, deed ze dat op een ontzettend elegante manier. Alles ging op haar instinct. Als kind kreeg ik al een tik van haar als ik mijn ellebogen op tafel had. Dat ze met haar handen at, was een ontmanteling van allemaal reglementen die wij als maatschappij aan elkaar opleggen, en waarvóór? Het was een van de mooiste dingen die ik ooit heb gezien.’

Vork in een hand

De moeder van Adelheid was niet altijd de gemakkelijkste, maar dat was nooit zonder reden, vertelt haar dochter. ‘Ze heeft een keer een verzorgende geslagen, met een vlakke hand, recht in het gezicht. Omdat ze honderden keren per dag hoorde: “Mevrouw Roosen, dit is uw bestek… Mevrouw Roosen, we gaan nu naar de eetzaal…. Mevrouw Roosen…” Er waren allemaal regels en protocollen in dat huis, waarin de cliënt totaal niet centraal stond. Mijn moeder was het zat, en ze had gelijk.’ Een andere keer plantte de moeder van Adelheid een vork in de hand van een verzorgende. ‘Ook daarbij heb ik haar verdedigd als een furie’, vertelt Adelheid aan het ademloze publiek. ‘Mijn moeder is altijd een trage eter geweest, maar haar eten werd gewoon weer meegenomen met de eetkar, nog voor ze goed en wel begonnen was. Dus mijn moeder had al een half jaar niet meer fatsoenlijk geluncht. En ondanks haar dementie, kwam er een helder verzet in haar omhoog. ’ Protocollen, regels, maar ook de mindset van verzorgenden én familieleden kunnen een belemmering zijn om mee te gaan in de leefwereld van iemand met dementie. Dat beamen ook verzorgenden in de zaal: ‘Cliënten willen graag met de voornaam aangesproken worden, maar dat willen familieleden vaak niet.’ Adelheid vertelt hoe haar moeder het liefst op de grond zat en friemelde aan de draadjes van een Perzisch tapijt. ‘Werd ze toch steeds weer op haar stoel gezet, omdat het management  vond: wat moeten bezoekers er wel niet van denken als deze mevrouw op de grond zit?’ Adelheid zwaait met haar armen: ‘Maar dat is de re-a-li-teit!’ En de realiteit van iemand met dementie is volgens Adelheid veel mooier dan mensen vaak denken: ‘Ik vergelijk het wel eens met Alice  in Wonderland. Ga eens op ontdekkingsreis in die wereld en erken dat iemand verandert. Mijn moeder was een dictator, ze probeerde het wilde speelse kind in mij te onderdrukken, net zoals ze die bij zichzelf onderdrukte. Toen ze Alzheimer kreeg, viel dit weg, en herkenden we elkaar.’ Adelheid benadrukt het intense verdriet dat dementie teweeg brengt, en tegelijkertijd wilde zij –toen de ziekte eenmaal was binnengetreden- er flexibel mee leren omgaan.  ‘Wellicht was dat voor mij makkelijker omdat de band met mijn moeder voorheen van beide zijden strijdlustig was. En nu, door haar ziekteproces zag ik haar niet verdwijnen maar tevoorschijn komen.’

Meeschelden

‘Ja maar haar vader is ontzettend moeilijk’, zegt opeens een mevrouw in het publiek, en ze wijst op haar vriendin naast haar. Deze knikt, terwijl ze haar kartonnen theebekertje fijnknijpt in haar hand. Haar stem trilt: ‘Mijn vader zegt heel vaak “rot op” tegen me. Soms wel vier keer op een dag.’ De aanwezigen horen haar vertellen dat ze zeven keer per week bij haar vader komt om hem te verzorgen, en hoe zwaar dat is als hij ook nog eens lelijk tegen haar doet. Adelheid begrijpt het: ‘Mijn moeder was ook wel eens heel kwaad, en begon dan te schelden. Dan dacht ik: wow, ze is echt boos. Laat ik met haar meeschelden. Dus dan stonden we náást elkaar –niet tegen elkaar- te tieren op ‘iets’, en daarna was het klaar. Probeer die bal te vangen, in plaats van hem in je hart te laten raken, waardoor je eraan onderdoor gaat. Zie het als een spel, en als uitdaging hoe je hiermee om kunt gaan.’ De vrouw knikt. Zo had ze het nog niet bekeken. Maar verdrietig blijft het wel. ‘Verdriet hoort erbij’, vertelt Adelheid, ‘Maar vasthouden aan wie iemand was, is ook zonde van de tijd die je nog met elkaar hebt. En die tijd wordt een rottijd als je blijft corrigeren en verdrietig bent om wie iemand is geworden, maar je hebt een fantastische tijd als je haar hand pakt en zegt: “Okay mam, jij hebt de lead. Ik ga met je mee”.

Klik hier voor 8 tips om te Alzheimerfluisteren >>

Bekijk hier de docu ‘Mam’ >>