Als je een specifiek moment moet noemen als hoogtepunt van 2023, wat zou dat zijn?

‘Dat gebeurde tijdens de première van onze film Human Forever, in Tuschinski. Hier waren veel prominenten uit de politiek, media en zorg minister Conny Helder van VWS, zorgverzekeraars, zorgdirecteuren. Maar ook mijn familie en huisgenoten uit het verpleeghuis. Aan het eind van de film zag ik tijdens het applaus mijn huisgenoot Co als eerste opstaan en roepen: “Zo is het jongen! Zo is het!” Ik krijg nog kippenvel als ik eraan denk.’

Wat maakte dit moment zo mooi?

‘Omdat alles samenkwam. Deze film voelt als een levenswerk, waar filmmaker Jonathan de Jong en ik 3,5 jaar lang keihard aan gewerkt hebben. De energie kolkte in Tuschinski, je voelde de wil om te veranderen. Het was een prachtige avond.’

Hoeveel tijd stop je eigenlijk in je missie?

‘Ik ben ermee bezig vanaf het moment dat ik opsta, tot het moment dat ik naar bed ga. Elke dag.’

Dus je hebt geen vrije tijd om andere dingen te doen, zoals een hobby uitoefenen?

‘Eeh… Om eerlijk te zijn is mijn leven wel deze missie. Mijn werk, mijn passie, mijn sociaal leven, alles in één. En ik houd ervan.’

Je bent van oorsprong verpleegkundige, beoefen je dit werk nog in de praktijk?

‘Nee, nu niet. Ik ben vorige maand afgestudeerd aan de universiteit van Humanistiek en ga nog kijken wat ik hiermee precies wil doen. Voorlopig blijf ik bezig met deze boodschap zoveel mogelijk herhalen en verspreiden. Dat is dan ook waar ik me in 2024 mee bezig ga houden.’

Hoe?

‘De film gaat nu de hele wereld over, in de hoop dat niet alleen Nederland anders gaat kijken naar dementie. We hebben momenteel gesprekken met onder anderen Nieuw Zeeland, Australië, Aruba, Duitsland, België…’

Je boodschap lijkt te worden omarmd, zo zei Conny Helder op de première van je film dat we ‘af moeten van het risico-denken’. Maar zie je dat woorden ook in daden worden omgezet?

‘Jazeker, afdelingen gaan meer open, kwaliteit van leven en meer sociale focus komt terug in de Nationale Dementiestrategie, de film wordt geïntegreerd in het onderwijs, in het onderwijs gaat het minder over de ziekte en meer over de omgang, er zijn steeds meer sociale initiatieven voor mensen met dementie die thuis wonen, gemeenten krijgen inclusiever beleid voor mensen met dementie. Verder zie ik andere beeldvorming in de media: het gaat niet alleen meer over verlies en de ziekte.’

Je lijkt altijd zo optimistisch, ben je wel eens gefrustreerd tijdens je missie?

‘Oh zeker. Vooral omdat de verandering zo traag gaat. En mensen met dementie hebben de tijd niet om te wachten. Want zij leven gemiddeld acht maanden in een verpleeghuis. Tegelijkertijd geven die frustraties kracht om mijn stem nog meer te laten horen. Het is soms pittig, maar ik word er zeker niet moedeloos van. Het maakt me ook hoopvol dat er zoveel mensen zijn die achter mijn boodschap staan en zich gesteund voelen.’

Krijg je ook veel reactie van verzorgenden?

‘Zeker! Na filmviewings of optredens komen verzorgenden naar me toe en ze vertellen me dat ze de hoop hadden verloren dat het anders kon. Ze legden zich erbij neer dat het ‘nu eenmaal zo is’. En voelden zich een outsider als ze vanuit hun hart werkten. Dankzij de film voelen ze zich geen outsider meer, ze zien dat het anders kan, ook in dit systeem. Vorige week kreeg ik een berichtje van een zorgverlener uit België: ze was met een bewoner naar de dierentuin gegaan, omdat hij daar zo graag heen wilde. Dat is toch fantastisch? Dan zet je de mens centraal, niet het systeem en zorgverleners zijn bondgenoten hierin.’

Klinkt er ook kritiek?

‘Een veelgehoorde uitspraak is: “Mooi wat hij zegt, maar het is wel een beetje idealistisch…” Als ik dat hoor, onderstreept dat hoe belangrijk de andere kijk op dementie is. Ik wil dat we mensen zien als mens, niet als indicatie of patiënt. Als dat al idealistisch is… Het lijkt mij een vrij normale gedachte.’

Word je wel eens niet begrepen?

‘Sommige mensen zeggen: “Ja fantastisch Teun, we moeten omdenken!” maar mijn visie is niet omdenken. Mijn visie is: terug naar de basis van samenleven. We zijn door de jaren heen gaan omdenken, dat is juist wat er misgaat. Omdenken is mensen proberen te vermaken met digitale tovertafels met vlinders erop, en intussen de deur op slot doen naar de tuin waar de echte vlinders vliegen. We moeten meer terug naar het normale leven. Daar heeft iedereen behoefte aan, ook mensen met dementie.’

En de kritiek dat wat jij wil onbetaalbaar is?

‘Het is een grote misvatting dat je met meer geld betere zorg krijgt. Dat is meestal de eerste reflex bij verandering: er moet meer geld komen. Nederland geeft het meeste geld uit aan verpleeghuiszorg van Europa, ruim 18 miljard. Het gaat niet altijd om meer geld, maar vooral ook wat we doen met het geld dat er is; welke keuzes we maken, hoe we organiseren. En het gaat niet om gouden kranen of marmeren vloeren, het gaat erom dat we mensen met dementie als méns zien.’

Maar voor dat menselijk contact zijn meer verzorgenden nodig, en dat is er nu te weinig op de werkvloer?

‘Ook dat is niet altijd nodig, zoals je bijvoorbeeld in onze film ziet in Moldavië. Hier hebben ze ontzettend weinig geld en staan ze met twee zorgverleners op veertig bewoners. En toch voelt het verpleeghuis daar als thuis, omdat mensen er voor elkáár zorgen. De zorg is er anders ingericht: in Nederland worden mensen met dementie bij elkaar gezet op een afdeling. In Moldavië wonen ze samen met mensen met verschillende psychiatrische achtergronden. Hierdoor heeft ieder zijn capaciteiten, voelen mensen zich waardevol én wordt er voor ze gezorgd. Die medemenselijkheid maakt van een huis een thuis. Zorgverleners zijn nodig, maar ook wij moeten terug naar de basis: heel veel van onze tijd levert niet direct een bijdrage aan de kwaliteit van leven, wat altijd het doel zal moeten zijn.’

Totdat de zorg in Nederland is aangepast, moeten verzorgenden roeien met de riemen die ze hebben. Welke tips kun je hen meegeven om tóch jouw visie vast toe te passen?

‘Ga uit van gelijkwaardigheid in het contact met mensen met dementie. Liefdevol contact kost geen geld. Zorg ook voor een liefdevolle omgeving waarin je wellicht andere keuzes maakt dan nu: zorg dat bewoners hun eigen handdoeken meenemen. Als je tachtig bent wil je een grote baddoek die je om je eigen rug kunt slaan, in plaats van door een ander met een handdoekje van 80 centimeter met daarop “Cleanlease” of “Newasco” afgedroogd te worden. Zorg voor eigen beddengoed, echte planten, drink koffie uit dezelfde bekers, ga naar hetzelfde toilet, en eet je lunch niet apart met je collega’s, maar samen met bewoners. En laat die eeuwige sleutelbos weg… toen ik in het verpleeghuis woonde, hoorde ik constant bossen sleutels rinkelen. Hieraan herkende ik of de huiskamermedewerker eraan kwam, of de coördinerend verpleegkundige. Leg niet je sleutels op tafel als je in gesprek gaat met een bewoner. Nodig de cliënt een keer uit bij het MDO… Het boek van mij en Jonathan “Een wereld te winnen” staat vol met dit soort tips.’

Dat is nog zo’n een mijlpaal in 2023: je tweede boek!

‘Klopt. Dit boek is een verdieping van de film Human Forever. We hebben 115 dagen gefilmd en daarvan een film van 80 minuten gemaakt. De extra kennis vind je in het boek terug.’

Wat was het dieptepunt van 2023?

‘Het gevoel van eenzaamheid dat ik ervoer toen ik in het verpleeghuis woonde. Ook al ging het de mensen op onze afdeling goed, toch voelde ik me er nooit echt thuis. Het voelde alsof er een sfeer hing van een onuitgesproken familieruzie. Ik vond het heel moeilijk om het grote contrast te ervaren wanneer ik van de buitenwereld naar het verpleeghuis ging. Het waren compleet andere werelden. Mijn familie kwam nooit langs, en er was maar één vriendin die me wel eens bezocht. Ik snap dat wel. Mensen ervaren toch een drempel om een verpleeghuis binnen te stappen.’

Is dat ook de reden dat je uit het verpleeghuis verhuisd bent?

‘Deels. Wat ook meespeelde was dat het in de media vaak ging over “dat schattige jongetje dat in een verpleeghuis woont”. Dat helpt mijn boodschap niet, want het gaat me niet alleen om verpleeghuizen. Maar ik had vooral behoefte om weer onderdeel te zijn van de samenleving. Het voelde steeds alsof ik een andere wereld instapte, in het verpleeghuis.’

Hoe heb je afscheid genomen van je huisgenoten?

‘Met een afscheidsdiner, waarbij ook familieleden en zorgverleners waren. Het was heel mooi om het samen af te sluiten. Maar ook emotioneel, want je bouwt een vriendschap op met mensen. Maar die is niet afhankelijk van of ik daar woon of niet. Natuurlijk ga ik mijn huisgenoten heel erg missen. Maar er is ook veel wat ik niet ga missen: de tilliften op de gang, het linoleum op de vloer, de systeemplafonds, het instituut dat een verpleeghuis is.’

Jij kon verhuizen, mensen in het verpleeghuis niet…

‘Klopt, en ik hoop dan ook dat er op korte termijn geen intramuraal verpleeghuis meer is. Dat we voor andere mooie plekken kunnen zorgen, als het thuis niet meer gaat. Ik ben jong en mijn stem wordt nog gehoord. En die blijf ik dan ook gebruiken, ook búiten het verpleeghuis. Want ik weet hoe het voelt om er te wonen. En geloof erin dat het anders kan. De verandering is begonnen, dus laten we deze samen voortzetten!’